Teté, Carmen Romero

Me pediste que escribiera sobre el proceso de Esteban en terapia, pero me resultó imposible hacerlo sin escribir su historia, claro está, desde mi perspectiva. Seguramente, si se la pides a Gustavo, será otra, pero yo espero te sirva y le sirva a quien la lea, y si está de más, no hay problema si tomas solamente una parte. El ejercicio fue muy bueno para mí. Gracias. Empezamos:

Me enteré de que mi hijo Esteban tenía síndrome de Down cuando él nació; bueno, de la posibilidad de que así fuera, ya que se necesitaba un cariotipo que lo confirmara. Esteban nació por cesárea, ya que se encontraba en posición pélvica —unas semanas antes ya había sido programado así. Al nacer, lo limpiaron, me lo mostraron, y recuerdo perfectamente que vi al niño más hermoso, con las entradas de cabello de su padre. Mientras me lo mostraban, me dijeron: “Al parecer, tiene síndrome de Down”. En ese momento, sentí un nudo en el estómago, oí como si un objeto de vidrio se rompiera. Lo acercaron a mí, lo besé y le dije: “Te amo, Esteban”, y ahí me quedé sin palabras. En mi mente sólo se repetía la frase: “Dios es bueno, Dios está en control…”

Me indicaron que tendría que verlo un genetista para confirmar la impresión de la neonatóloga. Yo pensé que, al día siguiente, tendría el diagnóstico de mi bello hijo a primera hora y, sobre todo, sabría que había sido una confusión. Desde que lo arroparon, lo tuve en mis brazos, lo miraba y lo miraba, no parecía tener rasgos del síndrome de Down. Como mencioné, pensaba que sería un error, un mal entendido, y podría seguir con mis planes de vida, iniciando una familia con mi esposo.

No dormí después del parto. Lo miré, pero no dije nada; no quería decir nada hasta saber qué pasaba con él. Mi esposo estaba siendo informado en ese momento y podría verlo al día siguiente y, según yo, ya sabría si tenía o no síndrome de Down. Llegó la mañana y un desfile de enfermeras y médicos pasaron a revisarme, a revisar a Esteban, y, aunque no había diagnóstico, me hablaban de mi bebé con una certeza que me fue dejando sin esperanza con respecto al “mal entendido”. Pregunté por el genetista; debía buscarlo yo, me dijeron; entonces, eso significaba que seguía en blanco, sabía que eso no estaba bien, que tenía que hablar a mi bebé, pero no sabía qué decir más que “te amo”, pero, en mi mente, estaba sin voz.

No lloré hasta que vi entrar a mi esposo, con los ojos hinchados de llorar, descompuesto, roto, asustado; entonces, lo que salió de mis labios fue un “perdón”. ¿Por qué lo dije? No sé, fue automático; él me abrazó, volteó ver a Esteban y lo besó, me acompañó a bañarme mientras se lo llevaban a él a bañar, llorábamos. Él me decía: “¿Qué vamos a hacer?” Siento como si me hubieran atado una gran bolsa llena de rocas al cuello, ¿qué va a ser de él, de nosotros? Yo trataba de confortarlo, pero me sentía igual, por lo que sólo le dije: “Es un bebé, hay que cuidarlo como bebé”.

Nos tomamos fotos, que aún no pongo en el scrapbook que compré para él. La mirada de ambos es de tristeza, de pérdida, y me hace sentir mal no haberle podido dar a mi hijo una mejor bienvenida; siempre pensé que, de saberlo antes, podría haberme preparado, no sólo para la travesía que nos ha tocado vivir a lo largo de sus casi ocho años —entre terapias y estudios—, sino para buscar un acompañamiento, una contención, conocer historias de los chicos de ahora, con familias amorosas, con todas las posibilidades y opciones, pero todo esto tuvo que ir surgiendo al mismo tiempo que Esteban pasaba por médicos, especialistas, terapeutas, maestros. Así es que fui aprendiendo, rectificando, deconstruyendo lo que sabía, creía y pensaba. Quizá, si alguien —la madre de un niño con la misma condición del mío— me hubiera acompañado esa primera noche, algo de nuestra historia se contaría distinto. Siempre tuve miedo de que esa primera noche —semana, mes, año…— hubiera marcado negativamente a mi hijo.

A partir de que salimos del hospital, fue un infinito peregrinar: visitar especialistas, hacer estudios médicos, sacar turnos… Para mí, no existió el puerperio, o un inicio de la lactancia en calma, un estar ahí con mi bebé, porque no había tiempo. Pensaba: “Tienen que atenderlo”. El genetista que tuvimos la fortuna de consultar fue fundamental como guía y como puerto seguro; con su calidez y sabiduría interna fue un remanso para nuestra alma. Si el médico podía creer en Esteban, ¿por qué nosotros no? Lo revisó a los cuatro días de nacido. El diagnóstico clínico era afirmativo. Seguía el cariotipo —ese llevaba más tiempo, pero ya era un hecho: el cariotipo determina qué tipo de trisomía 21 presentaba Esteban. Un mes después, supimos que era t21 libre o regular, pero, para entonces, ya teníamos una serie de citas para hacer estudios, iniciar terapia orofacial, y yo, después de pasar por una experiencia dolorosa y terriblemente frustrante para los dos, ya estaba por renunciar al intento de lactancia materna.

Así transcurrió su primer año. De a poco, las visitas médicas se espaciaron y las evaluaciones terminaron, pero las terapias iban sumándose: orofacial, psicomotriz, estimulación cognitiva… Siempre ha sido difícil hacer los ejercicios en casa, desde pequeñito. Esteban se resiste, llora, se enoja, no coopera, y yo nunca he podido ni querido obligarlo, lo cual provocó que sus avances potenciales se fueran rezagando; así, nuevamente me encontraba sintiendo que fallaba: primero, en recibir a mi hijo, en lactarlo, maternarlo, hacer sus ejercicios, siempre en falta; no me daba cuenta qué estaba pasando en mi interior, no tenía tiempo ni energía, no tenía recursos económicos para regresar a análisis, todo se destinaba a la atención de mi bebé.

Transcurre el tiempo y Esteban empieza con ablactación, rechazaba las papillas, lloraba, la textura del puré le daba náuseas; no comía, sólo tomaba leche, pero lo estreñía y, entonces, teníamos que ayudarle con masajes y, en ocasiones, con supositorios de glicerina. La terapeuta orofacial no consideraba que existiera un problema sensorial. Aún así, fue un batallar diario, horas tratando de hacerlo comer, que subiera de peso. No lo logrba y de nuevo me sentía terriblemente en falta. Su padre lo hacía comer casi por la fuerza, lo cual no me gustaba; sufría al verlo sufrir, pero yo me sentía tan impotente… Al menos algo comía. Entonces, al primer año de vida de Esteban, dos diminutas manchas aparecieron en mi dedo medio y una junto a mi boca: se activó el vitiligo que se esconde en la genética de mi familia y que sólo dos de mis primos han presentado, ambos por situaciones de estrés extremo.

Esteban avanzaba dos pasos y regresaba uno; avanzaba tres y regresaba dos, y así mi fuerza se iba agotando. El duelo retornaba ante cada dificultad que aparecía y no lograba ayudarle. El temor de estarlo dañando se apoderaba de mí; entonces, dejé de tomar decisiones acerca de él. Todo, absolutamente todo, lo consultaba con mi esposo; temía que mi decisión no fuera la correcta y fallara, me sentía desbordada de cansancio, frustración, estrés. Mis padres se mudaron con nosotros para apoyarnos de tiempo completo, y eso me calmó, pero también me convertí de nuevo en una hija: sin quererlo, sin notarlo.

Esteban acudía a terapias tres veces por semana, a natación dos y sus respectivas evaluaciones y consultas médicas; eso sí, nunca falló ni faltó. Su papá lo llevaba a las psicomotrices, yo a las orofaciales. Siempre he sido yo quien se ha hecho cargo de buscar espacios de atención para Esteban, incluso lo llevé con un terapeuta visual por el tema del nistagmus. Su papá, siempre como un filtro, preguntando, cuestionando; siempre debo argumentar y defender el porqué es importante llevarlo; él accede, pero siempre con la mirada cuestionadora y, a la primera falla o pieza que no encaja en sus estándares, dice: “Esto no sirve”. En este útimo caso, yo lo noté, así que no lo llevé más; sólo le compramos sus lentes, que de nada sirvieron, no estaban adaptados para la nariz de un niño con síndrome de Down.

Así llegaba Esteban a los tres años, aún sin caminar, comiendo más o menos, con algunas palabras en su vocabulario, sin mirar a los ojos —supuse quera el nistagmus, pero no podía evitar que me pasara la idea por la cabeza de que pudiera tener autismo; al fin y al cabo, yo lo estaba haciendo pésimo, a mi parecer. El padre ya quería otro hijo: “Los hermanos son importantes, y Esteban necesitará apoyo cuando no estemos, así como cualquier hermano”, decía. Yo detestaba la idea de tener un hijo cuya existencia tuviera como motivación que su hermano mayor, con discapacidad intelectual, necesitaría un cuidador cuando no estuviéramos; entonces, me prometí a mí misma que, así, no me embarazaría, pero también estaba totalmente agotada. Entre una vida profesional detenida, todas las atenciones necesarias para Esteban, un abismo entre el padre de Esteban y yo, yo ya no quería más hijos. Mi esposo insistió, y tuvimos muchas discusiones. Accedí pero, a decir de él, yo hacía lo necesario para no tener nada que ver con él, y menos embarazarme. Después de un tiempo, desperté una noche, lo ví, y le dije: “Tienes deseo, lo cumpliré”. Y, a pesar de mí, y a un coste emocional muy alto, al poco tiempo me embaracé por segunda vez. Para ese entonces, Esteban empezaba a mostrar avances, igual, de a poco. Los terapeutas siempre lo han querido mucho. Es carismático, terco, pero “comprador”, algo muy bueno, y a veces no tanto. Se salía con la suya. Sólo su padre lo hace responder y trabajar: obligado, pero lo hace. Decía ya algunas palabras, como “ñañal” (pañal), “eche” (leche), mamá y papá. Cuando supimos de la existencia de Emma, su hermana, le empezamos a enseñar la foto de una bebé, diciéndole que era Emma y que comía. Él decía: “Emma ome” (Emma come).

Este embarazo transcurrió con temor. A las doce semanas, el primer estudio específico arrojó como resultado alto riesgo para síndrome de Down; yo quería hacerme un estudio confirmatorio, necesitaba saberlo. El más seguro era un tamiz novedoso que costaba alrededor de $15,000. Separaban ADN de la madre y del bebé con una muestra tomada de la sangre, no del líquido amniótico. Mi esposo se negó rotundamente: “Es muy caro”, decía, o, “A final de cuentas, ya sabemos qué es tener un hijo con SD”. Yo, sin querer entrar en discusiones o problemas con él, aun teniendo la posibilidad de pagar, no me atreví; así fue como el precio lo pagué con mi salud mental, que ya estaba vulnerada. Así fue que pasé por un embarazo físicamente sano, aunque catalogado como de alto riesgo y emocionalmente desgastante.

Faltaba un mes, más o menos, para el nacimiento de Emma. Organicé mi babyshower, al que familia y amigos asistieron con sus mejores deseos. Mi esposo, con Esteban en hombros, salió del salón para llevarlo a tomar un helado, y se fueron por un buen rato. En realidad, a mi esposo no le gustan las reuniones, lo “sobreestimulan”, dice. Al final, esa noche, peleamos; estaba harto, cualquier cosa lo sobrepasaba. ¿El colmo? No podía sentar en su silla a Esteban y arrojó tres bancos de plástico y los rompió. En ese momento, sentí cómo todo mi dolor, miedo, angustia y soledad, se apoderaron de mi cuerpo y salí corriendo a la calle, llorando, pensando en morir, llegar a la avenida y lanzarme a un autobús. Todo es borroso… Corro con dificultad, pero mi esposo me alcanza, me da un teléfono, y me dice que lo llame para saber dónde voy a estar. Entonces, cambié de dirección, y me fui a un parque a llorar como no había llorado desde que nació Esteban: con desesperación y miedo. También pensaba: ¿Qué va a ser de Esteban en este mundo? ¿Qué voy a hacer yo con un bebé más sin saber ser mamá, si ya había demostrado tantas veces que era malísima para ello? Lloré cerca de una hora y, después, pensé en mis padres, que se preocuparían, por lo que me fui calmando y regresé. No hablé más con mi esposo, me acosté y, desde esa noche hasta que Emma estaba cerca de cumplir un año, no dormimos juntos. Según él, acompañaba a Esteban en su transición a su cuarto.

Y así, en una terrible soledad, llegó el tiempo del nacimiento de Emma. Tuve contracciones durante 24 horas. Pasé las noches sola, lo que para mí no fue raro hasta que, en análisis, noté esa soledad que viví como un abandono por parte de mi esposo. Emma nació por parto natural, complicado, porque ya había meconio en el líquido amniótico, doloroso por las maniobras posteriores. Pasé los primero cinco meses de vida de mi hija llorando, con mastitis, sin poder alimentarla; fue un postparto doloroso, riesgoso, difícil y solitario. Ante cualquier lamento o queja de mi parte, mi esposo me decía: “Pero si todas las madres lo han podido hacer…” Yo sentía que me apachurraba con un dedo enorme. Cuando lloraba de dolor por la lactancia, él me decía: “Quiero otro hijo”. Incluso lloraba cuando Emma lloraba, es decir, veía cómo bañaba a mi pequeñita con mis lágrimas y, de nuevo, la sombra del temor a dañarla emocionalmente aparecía.

En un par de ocasiones, manipulando descuidadamente mi teléfono, le marqué a mi analista. Me di cuenta y le colgué. Hacía cuatro años que había dejado el análisis, justo en el punto en el que me debatía si tener o no hijos. Lo tomé como señal de mi inconsciente, le marqué y pedí cita. Eso me salvó la vida, ya que, desde el embarazo de Emma, empezaba a tener ideas suicidas: solía mirar los edificios altos y sentir una fuerte atracción, casi excitación de imaginarme saltando, lo que, luego, en esos primeros meses dolorosos, empezó a convertirse en plan. Me imaginaba con mis hijos en brazos saltando. En mi trabajo como docente me sentía insegura, olvidaba cosas. Temas que dominaba, empezaban a ser confusos o incomprensibles al repasarlos; prácticamente, el única área de mi vida que me anclaba a la realidad y me daba un lugar estaba siendo contaminado por lo que, yo considero, fue una terrible depresión.

Para esa época, Esteban dejó de decir palabras. Él y yo no interactuábamos, excepto para sus terapias. Todo su cuidado y atención lo había delegado a mi esposo y a mi madre. Él se la pasaba inmerso en movimientos repetitivos, con conductas disruptivas, como lanzar su comida a la menor provocación o frustración, generando un gran descontento a su alrededor, pero lo peor es que no respondía cuando le llamábamos ni miraba a los ojos. Estando ya dos meses en análisis, Esteban empezó a caminar. Yo me sentía mejor de a poco, se pusieron a flote los problemas de pareja con mi esposo, y el por qué hacía lo que hacía empezó a ser motivo de observación y conversaciones.

Poco tiempo después, descubrimos que tiene Asperger, y ahí empecé a temer más por Esteban. Esa ligera idea de que no me miraba, las conductas repetitivas, atraso en el lenguaje, rechazo a otros niños, se empezó a convertir en un gran temor a que tuviera autismo, un autismo derivado de mis grandes fallas y por la genética de su padre. Empecé a investigar, como siempre, y me encontré con cifras que indican que hay una probabilidad del 60% de tener autismo en niños con SD, que es difícil detectarlo hasta que no logran socializar y tienen las dificultades que Esteban mostraba. Ya para entonces, había encontrado una escuelita. Buscaba con ilusión una escuela incluyente, pero eso no es una realidad asequible para nosotros, y muchas de las escuelas que se denominan “inclusivas” en realidad no lo son, así que, buscando en la red, encontré un centro cercano a casa, derivado de un proyecto de la UNAM: era una escuela de Educación Especial con la filosofía de ser un puente a la inclusión escolar. Esteban estaría en esa escuela obteniendo las habilidades básicas necesarias para acudir a una escuela regular. Sonaba muy bien: grupos reducidos, dos maestras, sin problema a que no tuviera control de esfínteres. De hecho, que lograra ese control era una meta… Estoy convencida de que no estaba listo para dejar los pañales.

Esteban estaría conviviendo con pequeños de entre 4 y 8 años con autismo: él era el único con SD. Lo inscribimos, depositamos ahí esperanza. Gustavo y yo, de a poco, hacíamos puentes entre nosotros, aunque, a la menor provocación, se fracturaban; lo peor fue cuando él se negó a hacerse la vasectomía, que ya había prometido hacerse al embarazarme. Luego lo prometió al nacer Emma. Ya casi cumplía mi hija un año y nada. El día que lo cuestioné, sólo me resondió: “No me la haré; si te pasa algo, quiero tener más hijos”, y ahí exterminó la imagen del esposo noble, aunque torpe emocionalmente, que tenía. Sólo vi a un ser egoísta y lejano, sin la menor gota de empatía, ni amor. Ese tema fue retomado en todas las peleas. Nuestra relación lejana y tirante no ayudaba a Esteban que, en la escuela, iba bien, pero la maestra empezó a notar las conductas y rasgos que yo tenía presentes, y me pregunté por primera vez en voz alta ante ella: “¿Esteban tiene autismo?” Ella me dijo que habría que evaluarlo.

Un poco después, empezamos a llevar a terapia de lenguaje a Esteban —nuevamente, a regañadientes por parte de mi esposo—, íbamos juntos. Ahí surge de nuevo la pregunta. Nos piden que hagamos una evaluación. La solicitamos en la escuela, donde nos dan tres cuetionarios: los leímos y archivamos. Obviamente, saldría con ese diagnóstico. En ese entonces, yo estaba leyendo el libro Infancias: Entre espectros y trastornos, por recomendación de una querida amiga. De esa lectura, me quedaba claro que no todo lo que parece autismo lo es.

Esteban empezó a perder mucho cabello. Le diagnosticaron alopecia areata, producto de estrés. ¿Por las peleas entre su padre y yo? ¿Una gran presión en la escuela con el entrenamiento de esfínteres? Sin avances significativos en las terapias, y así, con discusiones, dudas y presión a diagnosticarlo, contacté a Liora. A la consulta, llegamos con dos preguntas: ¿Por qué pierde su cabello Esteban?, pero la más difícil era: ¿Tiene autismo? No olvidaré lo que Liora nos dijo: “Lo que sea que tenga, no importa el nombre”, y eso me quedaba claro, pero el entorno pedía eso, y yo no quería que se le evaluara basándose en lo que ahora le estaba ocurriendo y sin escuchar su historia.

En la primera sesión de Esteban, ocurrió algo hermoso e inesperado, un regalo: Esteban salió del consultorio, volteó a ver a su analista y le mandó un beso; así, nada más, sin que se lo indicáramos —que de nada habría servido, pues no respondía a solicitudes así. Tres sesiones más y Liora nos da por tercera vez un diagnóstico: “Tienen un niño con síndrome de Down. Él tiene otros tiempos y ritmos, no le veo el autismo en ningún lado: él responde a la demanda”. Aunque estoy un tanto familiarizada con el psicoanálisis, me parecía una incógnita el dónde ella había visto lo que nosotros no, pero confiamos y decidimos continuar. Aunque parecía obvio lo que nos dijo sobre ser un niño con síndrome de Down, retumbó en mi cabeza: es un niño, primero, y con SD, con otros tiempos, después. Entonces, empecé a repasar las exigencias que probablemente estábamos teniendo hacia él desde que nació: con terapias, evaluaciones, ejercicios, expectativas —esas malditas expectativas infladas en mi cabeza que me hacían sentir una piltrafa como madre y que nos hacían presionar a Esteban al grado de dejarlo calvo.

Desafortunadamente, inició la pandemia, y las sesiones presenciales fueron suspendidas, pero surgió una nueva opción: sesiones en línea. Algo, quizá, novedoso, pero no sonó descabellado, y “de mil amores”. Con toda nuestra esperanza y necesidad puesta en ello, iniciamos sesiones, donde Liora nos llamaba y, ahí, frente a la pantalla del teléfono, interactuamos, platicamos. Ella observa y pregunta; en ocasiones, señala; es el momento de jugar con Esteban, tomar los juguetes que compramos para él —con los que no jugaba, sino que lanzaba, mordía, sacudía interminablemente— y hacerlo interactuar. En otras ocasiones, son más sesiones de contención para mí, que se han ido transformando de acuerdo a las demandas de esta situación mundial, personal y familiar: por mudanzas, cambios en la economía familiar, etc.

Han pasado ya un año con siete meses que han rendido frutos para todos, pero sobre todo para Esteban, quien hace un año tenía ya sólo un 30% de su cabello y ahora tiene el 98%. Además, no sólo dice palabras variadas para solicitar algo, sino que pregunta con su dulce voz: “¿Qué es eso?” Llama a su papá, a su mamá, y ya nombra a su hermana, que, desde hace algún tiempo, ya es más tolerada y aceptada en su vida. Juega con sus juguetes y tiene sus favoritos; avanza con buen ritmo en sus habilidades escolares y, lo mejor: si estoy ocupada y distraída, él se acerca, toma mi rostro con sus manos, y me pone frente al suyo, mirándome a los ojos, como diciendo: “Aquí estoy”. ¡Qué regalo!.

Este año, siete meses, ha sido desafiante para todos: para la humanidad, para mi familia, mi matrimonio. Como pareja, hemos ido reparando nuestra relación mi esposo y yo. Estar con dos pequeños 24/7 no es sencillo, con trabajo y sin poder salir a convivir con otros niños, otros adultos; también nos mudamos a otro Estado. Adaptarnos y poner manos a la obra no ha sido cualquier cosa, y más aún, tener un hijo con discapacidad te pone de frente a un desafío que muchas veces puede ser aterrador y otras gratificante; vivir en una sociedad capacitista y patologizante suele estorbar para poder mirar a un hijo como lo que es: un bebé, un niño, un adolescente, un joven… una persona. Como madre, no buscar ayuda por ideologías de género profundamente internalizadas sobre “deber ser perfecta y poderosa” es lo peor que puede pasar; no darse oportunidad de ser acompañados de modos inusuales, pero efectivos, puede ser fatal para una madre, para un hijo, para una hija y un padre. Cada tercer sábado nos preparamos para la visita de Liora. Le explico a Esteban que estaremos hablando con ella. Elegimos juguetes. A veces, su padre quiere estar, pero otras no. Emma siempre quiere, aunque no siempre se lo permitimos, pues le gusta la atención y eso hace que Esteban muchas veces renuncie. Espero que lleguen a ser cómplices uno del otro. Así, estando a miles de kilómetros, podemos contar con la mirada y la escucha que, desde hace casi ocho años, habíamos estado buscando. Falta un largo camino. Anhelamos tanto para Esteban el poder conducir su música interior a algo que le dé propósito, que su pasión por el agua se convierta en un lugar de paz y logros. Tener un apoyo como el de Liora ha sido un regalo del cielo.

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